[한국스포츠경제 이성봉] 가수 고(故) 김광석의 딸 서연양이 생전 희귀 질병인 '가부키 증후군'을 앓았던 것으로 알려졌다.

스포츠경향은 2003년 고 김광석의 아내인 서해순씨와 서연양을 자택에서 인터뷰했던 기자의 말을 인용해 "당시 서해순씨가 딸 서우(서연양의 개명 전 이름)가 앓고 있는 병명을 '가부키 증후군'이라고 얘기했다"고 전했다.

가부키 증후군은 1981년 일본에서 보고된 희귀 질병이다.

가부키 증후군은 특이한 얼굴, 골격계 기형, 지문학적 이상, 정신 지체, 성장 지연 등 5가지 기본 증상을 보이는 것으로 알려졌다. 특히 환자의 얼굴이 마치 일본의 전통극인 가부키 무대에서 화장한 배우들의 모습과 닮아 가부키 증후군이라는 이름이 붙여졌다. 대부분의 환자가 일본에서 발견되며 3만 2000명 당 1명꼴로 발병하는 것으로 추정되고 있다.

염색체 이상 등 유전학적 요소가 발병의 원인으로 의심되는 가부키 증후군은 현재까지 특별한 치료법이 발견되지 않은 난치병이다. 평소 환자가 건강 관리에 소홀하면 면역력이 크게 떨어지는 특징이 있다. 일각에서는 서연양이 급성 폐렴으로 갑작스럽게 숨진 원인이 가부키 증후군 아니냐는 추측이 나오고 있다.

한편, 김광석의 부인이자 서연 양의 엄마인 서해순 씨는 JTBC ‘뉴스룸’에 출연해 서연 양에 대해 시종 “장애우”라는 표현을 사용해 여론의 질타를 받은 바 있다. 장애우는 지양하는 표현으로 장애인 표현이 적당하다. 보건복지부 등 관련 단체들은 2015년 시작한 '장애용어 바르게 사용하기 캠페인'을 통해 장애인에 대한 바른 표현을 권장하고 있다.

이성봉 기자 coohell@sporbiz.co.kr