[한스경제=홍성익 보건복지전문기자] 환자가 본인이 앓고 있는 질병을 ‘희귀질환’으로 지정해 달라고 국가에 청구할 수 있는 법적 근거가 마련될지 관심이 쏠린다.

국가가 희귀질환으로 공식 지정하면 환자 입장에서는 진단·치료 지원이나 의료비 부담 경감 등과 같은 혜택을 받을 수 있다.

국회 국토교통위원회 소속 강훈식 의원(더불어민주당)은 희귀질환자들이 본인의 질환을 법적으로 지정된 희귀질환으로 해줄 것을 청구할 수 있도록 하는 내용의 ‘희귀질환관리법’ 개정안을 대표발의했다고 17일 밝혔다.

희귀질환은 전국적으로 환자(유병인구)가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 그 수를 알 수 없는 질환들을 일컫는다. 희귀질환은 조기진단이 어렵고 적절한 치료방법과 치료의약품이 부족한 경우가 대부분이다. 또한 치료제의 가격이 상당히 높아 환자는 물론 환자 가족에게 경제적·정신적 부담이 굉장히 크다.

하지만 현행 체계에서는 국가가 희귀질환이라고 공식적으로 지정하기 전까지는 환자와 그 가족들은 사실상 국가로부터의 보호를 받을 수 없다. 질병 부담을 개인이 온전히 떠안아야 한다.

현재 복지부에서는 희귀질환관리심의위원회를 거쳐 총 927개의 질환을 ‘법적 희귀질환’으로 지정하고 있고, 이렇게 희귀질환으로 지정되면 ‘희귀질환 산정특례’에 따라 본인부담금이 10%로 줄어들고 일부 저소득층 등에 대해서는 ‘희귀질환자 의료비지원사업’을 통해 본인부담금을 전액 면제하는 등의 지원을 받을 수 있게 된다.

하지만 법적으로 지정되기 전까지는 희귀질환으로서의 지원 혜택을 받을 수 없는 상태이다.

강 의원은 “희귀질환은 환자 수가 적어 치료제 가격이 굉장히 고가인 경우가 많아, 환자 입장에서는 본인의 질환이 ‘법적 희귀질환’ 인지의 여부가 굉장히 중요하다”며, “개정안에서는 환자의 희귀질환 지정청구권을 보장하고, 이러한 지정 청구에 대해 복지부장관이 환자에게 그 심의 결과를 알려주도록 하는 의무를 부여했다”고 밝혔다.

한편 개정안에는 ‘희귀질환 극복의 날’을 매년 2월 마지막 날로 변경하는 내용도 담겼다.

지금은 현행법에 따라 매년 5월 23일을 ‘희귀질환 극복의 날’로 지정하고 있다. 반면 전 세계적으로는 매년 2월의 마지막 날을 ‘세계 희귀질환의 날’로 기념하고 있다.

이와 관련해 강 의원은 “(국내에서 5월 23일을 기념일로 지정한 것은) 한국희귀난치성질환연합회의 창립일에 근거한 것으로 명분이 부족하다 할 수 있다”며, “4년에 한번씩 2월의 마지막 날이 29일로 끝나는 희귀성을 고려하면 2월의 마지막 날을 기념하는 게 훨씬 더 의미 있다”고 말했다.

홍성익 기자 hongsi@sporbiz.co.kr