[한스경제=홍성익 보건복지전문기자] 올해부터 성인발병 스틸병 등 91개 희귀질환을 앓는 환자들은 병원 입원이나 외래 진료 시 본인부담률이 기존 20%에서 10%로 줄어들게 된다. 이에 따라 이들 질환을 앓는 4700여명이 환자들이 의료비 경감 혜택을 볼 전망이다.

7일 국민건강보험공단(이하 건보공단)에 따르면 희귀질환자의 의료비 부담을 경감하고 의료접근성을 향상하기 위해 지난 1일부터 이 같은 내용으로 산정특례 희귀질환 및 진단 요양기관을 확대했다.

‘산정특례’는 진료비 부담이 높은 희귀 및 중증난치질환 등 환자의 본인부담률을 경감해주는 제도를 말한다. 적용 전 본인부담률은 입원 20%, 외래 30~60%에서 적용 후에는 입원·외래 10%를 적용한다.

이는 지난해 10월 보건복지부가 희귀질환관리법에 따라 국가관리대상 희귀질환을 추가 지정한 데 따른 후속조치다. 복지부는 희귀질환관리법에 따라 국가관리관리대상 희귀질환을 지정·공고하고 있다. 희귀질환은 유병인구가 2만명 이하거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 의미한다.

이번 산정특례 대상 희귀질환에는 성인발병 스틸병 등 91개 질환이 추가됐다. 성인발병 스틸병은 발열, 피부발진, 관절통, 편두통 등을 보이는 염증성 질환이다. 소아 류마티스 관절염과 임상증상은 유사하지만, 성인에서 발병하는 특징이 있다. 국내에서 이 병을 앓고 있는 환자는 1400명이다.

이들 희귀질환자는 건강보험 산정특례 적용에 따라 기존 20%였던 입원 본인부담률이 10%로 줄어들며, 기존 30~60%였던 외래 본인부담률도 10%로 대폭 떨어진다.

건보공단은 이번 희귀질환 추가지정으로 해당 질환 환자 약 4700명이 의료비 경감 혜택을 볼 것으로 예측했다. 이번 대상 확대로 산정특례를 적용받은 희귀질환은 1014개로 늘어나며, 산정특례 혜택 인원도 기존 26만5000명에서 27만명으로 증가할 것으로 전망된다.

이번 산정특례 대상 확대로 해당 질환을 앓고 있는 희귀질환자들은 건강보험 산정특례 적용에 따른 의료비 본인부담 경감과 희귀 질환자 의료비지원사업에 의한 본인부담금 의료비 지원 혜택을 받을 수 있어 과중한 의료비 부담을 완화할 수 있을 것으로 기대된다.

이와 함께 극희귀질환, 상세불명 및 기타염색체이상 질환을 확진하고 산정특례 적용 대상으로 등록할 수 있는 ‘진단요양기관’을 추가로 지정해 운영한다.

이번 추가지정은 진단요양기관을 통해서만 산정특례 적용대상으로 등록할 수 있는 질환이 지속적으로 증가함에 따라, 진단의 신속성을 확보하고 진단요양기관이 없는 지역(전남, 전북, 충북 등)의 환자 불편을 해소하기 위한 조치다.

건보공단은 지난해 12월 희귀질환이나 유전자 클리닉을 운영하고 있는 상급종합병원 7개 기관을 추가로 지정했으며, 올해부터 28개로 확대해 운영하고 있다.

건보공단 관계자는 “향후 진단기술 발달로 새롭게 진단되는 희귀질환 산정특례 적용을 확대하고, 희귀질환자가 조기진단을 통해 적절한 치료를 받을 수 있도록 진단요양기관을 확대하는 등 희귀질환자의 의료 접근성 제고를 위해 지속적으로 노력해나가겠다”고 밝혔다.

홍성익 기자 hongsi@sporbiz.co.kr