[한스경제=홍성익 보건복지전문기자] 올해부터 온라인으로 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’을 신청할 수 있다. 기존에는 해당 사업 신청을 위해 관할 보건소에 직접 방문해야 했지만, 앞으로는 공인인증서를 통해 신분확인만 거치면 편리하게 이용할 수 있다.

질병관리본부(이하 질본)는 지난 3일부터 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’ 신청을 위해 보건소 방문 신청 위해 ‘희귀질환 헬프라인’ 누리집에서 온라인 신청이 가능하다고 27일 밝혔다.

‘희귀질환자 의료비 지원사업’은 과중한 의료비 부담을 덜기 위해 기준 중위소득 120% 미만 건강보험 가입 저소득층 희귀질환자에게 의료비 본인부담금은 물론 일부 중증질환은 간병비까지 지원하는 제도다.

지금까지는 환자나 가족이 환자 주민등록지 관할 보건소에 직접 방문해야 했으나 올해 3월부터는 보건소 방문 외에도 ‘희귀질환 헬프라인’ 누리집(http://helpline.nih.go.kr)을 통해서도 신청이 가능하다.

온라인 신청을 위해서는 ‘희귀질환 산정특례’에 등록한 후 공인인증을 통해 신분이 확인돼야 한다. 신청자 또는 보호자의 공인인증서로 본인인증을 해야 하고 소득·재산정보 및 금융정보 등의 제공 동의를 위해 환자가구원 중 성인 가구원 공인인증도 추가로 필요하다.

진단서 및 소득재산조사를 위한 기타 증빙자료 등 필요한 서류는 누리집에서 확인할 수 있다.

다만 환자와 별도로 살고 있는 부양의무자(성인 자녀 또는 부모)가 있는 경우 부양의무자 범위 판단이 필요해 온라인 신청이 불가능하다. 의료급여 차상위 및 본인부담경감금 대상 환자도 기존처럼 보건소를 방문해야 한다.

지난해 지정된 신규 희귀질환을 포함해 올해부턴 총 1014개 질환에 대해 연간 3만 명의 희귀질환자들이 지원받을 수 있을 것으로 예상된다.

인공호흡기 및 기침 유발기 대여료는 94개에서 103개 질환으로, 만 19세 이상 선천성대사이상 질환 환자에게 지원하던 특수조제분유 및 저단백 햇반 구입비 지원 대상 질환은 7개에서 28개로 늘어난다.

산정특례가 적용되고 있는 극희귀질환 확진을 위패 필요한 유전자 검사를 지원하는 대상 질환도 87개에서 126개로 확대한다. 희귀질환자 유전자진단지원은 희귀질환 권역별 거점센터나 65개 진단의뢰 기관을 통해 검사를 의뢰할 수 있다.

정은경 질본 본부장은 “앞으로도 지속적인 희귀질환 추가 지정을 통해 진단·치료 등 희귀질환자에 대한 지원이 확대될 수 있도록 노력하고, 환자 편의를 도모할 수 있도록 하겠다”고 밝혔다.

홍성익 기자 hongsi@sporbiz.co.kr